A história de obstinação e amor à vida do menino Artur Bucar Lages Nogueira Santos, que nasceu com uma síndrome rara conhecida como ‘Doença da Urina do Xarope do Bordo (DBX)’, que afeta o metabolismo e pode levar à morte, foi um dos destaques do Fantástico, da Rede Globo, e ainda comove a região.

Artur, que nasceu em Petrolina, foi diagnosticado tardiamente com o mal, o que acabou lhe causando danos irreversíveis. Depois de percorrer todo o Brasil em busca de tratamento e não obter sucesso, os pais dele mudaram-se para os Estados Unidos, em 2005, na tentativa de conseguir um transplante de fígado para o garoto. Dez anos depois, Artur tornou-se o primeiro brasileiro a ser curado de DBX e já retornou para casa.

O pai de Artur, Idário Santos, chegou a escrever o livro “Uma Doce Odisseia”, contando a saga da família para manter o filho vivo, divulgado neste Blog. Ele acredita que a história seria outra se o país tivesse políticas públicas direcionadas às crianças do Brasil.

“Se tivéssemos tido um diagnóstico precoce e um tratamento adequado, eu não teria que perder todo o meu patrimônio e também não teria que deixar meu país em busca de um tratamento adequado. O descaso para com as crianças me pôs à frente dessa causa em fazer com que o Brasil cuide do seu maior tesouro: as nossas crianças”, disse.

Projeto

O deputado federal Gonzaga Patriota (PSB-PE) acompanhou atentamente a batalha da família de Artur, e do próprio menino, pela cura da doença. Baseado nesse drama familiar que teve um desfecho feliz, o parlamentar apresentou um Projeto de Lei (PL 7374/2014) para evitar situações parecidas à de Artur. A proposta dispõe sobre o mecanismo para auxiliar o atendimento e garantir o tratamento de crianças especiais portadoras de doenças hereditárias, os chamados Erros Inatos do Metabolismo (EIM), e estabelece medidas de assistência e proteção às famílias com crianças e adolescentes que sofrem dessas síndromes.

Segundo Gonzaga, serão asseguradas a todas as crianças recém-nascidas em território nacional as condições necessárias para a triagem neonatal de doenças referentes a Erros Inatos do Metabolismo para o exercício efetivo dos direitos à vida, à segurança e à alimentação. O texto define que o Poder Público deverá garantir a ampliação do teste de Guthri (Teste do Pezinho) e outros testes necessários, a fim de que vários agravos, patologias e erros inatos do metabolismo sejam diagnosticadas precocemente.

O projeto também define que, após o resultado do Teste do Pezinho ampliado, confirmando que o recém-nascido sofre de Erros Inatos do Metabolismo, o Poder Público garantirá de imediato o deslocamento da criança para um centro especializado capaz de tratar tal doença, quer seja esse centro no Brasil ou em outra nação que ofereça tal tratamento.

Gonzaga Patriota explica que no Brasil não existem dados concretos, mas segundo alguns especialistas no assunto, uma em cada três mil crianças nascem com EIM sofre ou já sofreu algum tipo de violência, culminando em danos irreparáveis. E na maioria das vezes a falta de diagnóstico e de tratamento adequado causam a morte dessa criança. Ainda, segundo o parlamentar, hoje o Sistema Único de Saúde (SUS) faz triagem para apenas quatro doenças. Com a aprovação deste Projeto de Lei, o SUS poderá diagnosticar 56 doenças e oferecer tratamento adequado com protocolos específicos para cada uma delas. Caso seja aprovado, Gonzaga solicitará que a Lei passe a levar o nome de Artur. (foto: Assessoria/Gonzaga Patriota)