Formado por familiares de crianças com síndromes raras, o Grupo ‘Raros’ de Petrolina realizará no sábado (11) às 16h, uma live solidária com o apoio do Mandato Coletivo para arrecadar doações para as famílias do grupo que estão precisando de assistência por conta da Pandemia do novo coronavírus.
A transmissão da live acontecerá nas redes sociais do grupo no Facebook e do Mandato Coletivo – Facebook, Instagram e Youtube -, e conta com a participação de vários artistas da região, como Flávio Leandro, Del Feliz, Ivan Greg, Nega Dell e Veva Show, Yago Santana, Felipe Lima, Corrinha do Acordeon, Elenildo do Acordeon, e a cordelista Graciele Castro.
“O Grupo Raros tem por finalidade apoiar e desenvolver ações para defesa, elevação e manutenção da qualidade de vida de famílias de pessoas com síndromes e doenças raras, então essa live solidária organizada pelo grupo e pelo mandato coletivo tem grande importância, assim como as doações, pois nos permite estar ajudando essas famílias que estão realmente precisando do nosso apoio. Nós somos cerca de 200 famílias, mas dentro desse grupo nós cerca de 40 estão precisando da nossa ajuda. Precisando de alimentos, fraldas, suplementos e medicações que são caros e que não são fornecidas pelo estado e nem pelo município e com o isolamento social ficou ainda mais difícil recorrer à justiça para conseguir esses medicamentos. Por isso a importância da realização dessa live”, explica Patrícia Bonfim, coordenadora do Grupo Raros e mãe de uma criança com síndrome rara.
Para facilitar as doações, foi criado um link no site Benfeitoria onde cada pessoa pode contribuir através do cartão de crédito. Uma outra possibilidade é a transferência bancária para a conta de um dos integrantes do Raros.
Dados da conta:
Caixa Econômica Federal
AG: 0812
OP: 013
C. Poupança: 69176-0
Pedro Cauã Santos Souza
CPF: 113.594.964-67
Além dessas opções haverá ainda a possibilidade de contribuir durante a transmissão da live por meio de um QR Code que ficará disponível na tela.
Quem não puder realizar a sua doação em dinheiro, poderá ajudar o Grupo com suplementos, fraldas, cestas básicas, produtos de higiene entre outros, basta entrar em contato através do número (87) 9 8832-8842.
O Grupo
O Grupo Raros Petrolina, nasceu em 1º de julho de 2016, do sonho de duas mães de crianças com síndromes e doenças raras que resolveram se unir e criar um grupo de WhatsApp com o intuito de realizar trocas de experiências. Mas com o tempo foi se observando as dificuldades e necessidades, a partir daí foi identificando mais famílias no Vale do São Francisco e o grupo foi crescendo. Se tornando um instrumento de apoio e luta para acesso às políticas públicas existentes. Hoje atendemos cercas de 200 famílias do Vale do São Francisco.
No dia 30 de janeiro de 2020 foi realizado assembleia de constituição transformando em SOCIEDADE INTEGRADA DE PESSOAS COM SÍNDROMES E DOENÇAS RARAS, FAMÍLIAS E AMIGOS DO VALE DO SÃO FRANCISCO ou pela forma abreviada pela sigla GRUPO RAROS – uma instituição civil sem fins lucrativos, filantrópica e não governamental.
