Menino de 3 anos é exemplo de superação em Juazeiro ao enfrentar doença rara

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Família feliz: Joedson (de verde), rodeado pelos pais e irmãos/arquivo pessoal

O pequeno Joedson Lima, tem apenas 3 anos e já é um grande exemplo de força e superação. Ele nasceu com uma doença rara chamada ‘Osteogênese Imperfeita’, popularmente conhecida como ‘Ossos de Vidro’ ou Doença de Ekman-Lobstein.

Os pacientes com esta enfermidade nascem com um problema (mutação ou ausência de uma das enzimas necessárias) na formação de colágeno tipo 1. Esse colágeno é um importante componente da estrutura dos ossos. Muitas crianças com osteogênese imperfeita nascem com fraturas, sofrem deformidades e não sobrevivem à idade adulta. Aquelas que sobrevivem, sofrem diversas fraturas, têm baixa estatura, problemas respiratórios, auditivos e odontológicos. As fraturas podem ocorrer mesmo sem causa aparente. Porém a capacidade cognitiva, sensitiva e emocional é normal.

Joedson já teve 21 fraturas e, recentemente, fez uma cirurgia nos 2 fêmur para alinhar e colocar as hastes telescopadas. Mas o que realmente impressiona é a sua alegria de viver. O filho caçula de Ana Lúcia Gomes ama brincar e fazer piquenique com os irmãos.

Eu quero que as pessoas conheçam a doença. Segundo os médicos, não tem cura, mas o tratamento ajuda a ele ter uma qualidade de vida melhor“, explica.

O pequeno Joedson: Exemplo de vida/arquivo pessoal

Amor de família

Na medida do possível, Joedson frequenta uma creche em Juazeiro (BA), cidade onde vive com seus pais e seus dois irmãos. “Ele é uma criança muito amada por toda família e precisa de cuidados 24 horas. Depois que ele nasceu parei de trabalhar. Tento deixar ele viver uma vida quase normal, mas com muitos cuidados. Ele ama estudar, brincar, passear… Faço o que eu posso para vê-lo feliz, somos uma família simples, mas temos amor”, finaliza.

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