Livro que narra a história de determinação de uma família contra doença rara do filho será lançado nesta quinta-feira em Petrolina

por Carlos Britto // 26 de maio de 2014 às 21:02

Livro- Idário SantosUma história de muita luta, amor, persistência, união e garra para alcançar um objetivo. Dessa forma se constrói o enredo do livro ‘Uma Doce Odisseia’, do petrolinense Idário Santos. A obra que emocionará a todos que tiverem a oportunidade de contemplá-la será lançada nesta quinta-feira (29), às 19h30, no espaço Dedeco Festas, na Avenida Cardoso de Sá, bairro Vila Eduardo, em Petrolina.

Idário decidiu escrever o livro para mostrar a outras famílias que nada é impossível. A obra narra uma história de amor, mas que também tem o intuito de trazer para a população brasileira o conhecimento de que todos devem buscar seus direitos.

O livro conta com o prefácio escrito pela atriz Bianca Rinaldi, que interpreta a médica Silvia, na novela ‘Em família’, da Rede Globo, e também é diretora do Instituto ‘Eu Quero Viver’. “A atriz se emocionou com a história da minha família e fez questão de fazer parte do projeto”, diz o autor.

O enredo traz a história do autor desde sua infância, até a saga em busca da cura para o seu filho Artur Bucar, que nasceu em 2002 com uma patologia rara, a ‘Doença do Xarope de Bordo na Urina’ (DBX), mais conhecida como Leucinose – uma doença que tem como característica a não metabolização de três aminoácidos: leucina, isoleucina e valina. A consequência do acúmulo desses aminoácidos é a interferência nas funções cerebrais.

Depois de muitas tentativas em busca de medicamentos no Brasil que melhorasse a situação de Artur, a família encontrou nos Estados Unidos um instituto que dava suporte às pessoas que tem o mesmo problema do garoto. “Em uma clínica na Pensilvânia (EUA), encontramos outras crianças com a mesma doença, mas gozando de boa saúde, onde descobrimos que existia cura para a doença de Artur, através de um transplante especial de fígado, que custava 250 mil dólares”, afirmou.

Sem o dinheiro para pagar a cirurgia, os pais de Artur buscaram o governo brasileiro para que custeassem a cirurgia, já que o Brasil gastava quase 70 mil dólares por ano com a fórmula que Artur tomava.  Depois de muita luta e insistência, a família conseguiu que os médicos americanos realizassem a cirurgia de graça. A operação, desse modo, caiu para 90 mil dólares. Depois a família conseguiu, através de um médico, mais 25 mil dólares. Então a cirurgia caiu para 65 mil dólares, os quais a família obteve depois que o caso foi para o Supremo Tribunal de Justiça.

Artur realizou a cirurgia no dia 27 de agosto de 2005, e hoje, com 12 anos está curado e sem nenhuma sequela. Vale a pena ler e se emocionar com essa trajetória de luta, mas acima de tudo, de amor. O livro custa R$ 35 e estará a venda no lançamento. Os interessados podem adquiri-lo também através do site www.publit.com.br.

Livro que narra a história de determinação de uma família contra doença rara do filho será lançado nesta quinta-feira em Petrolina

  1. Thais disse:

    Dedeco e na vila dos ingas e não na vila eduardo

Deixe um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *


Últimos Comentários