Livro que narra a história de determinação de uma família contra doença rara do filho será lançado nesta quinta-feira em Petrolina

por Carlos Britto // 26 de maio de 2014 às 21:02

Livro- Idário SantosUma história de muita luta, amor, persistência, união e garra para alcançar um objetivo. Dessa forma se constrói o enredo do livro ‘Uma Doce Odisseia’, do petrolinense Idário Santos. A obra que emocionará a todos que tiverem a oportunidade de contemplá-la será lançada nesta quinta-feira (29), às 19h30, no espaço Dedeco Festas, na Avenida Cardoso de Sá, bairro Vila Eduardo, em Petrolina.

Idário decidiu escrever o livro para mostrar a outras famílias que nada é impossível. A obra narra uma história de amor, mas que também tem o intuito de trazer para a população brasileira o conhecimento de que todos devem buscar seus direitos.

O livro conta com o prefácio escrito pela atriz Bianca Rinaldi, que interpreta a médica Silvia, na novela ‘Em família’, da Rede Globo, e também é diretora do Instituto ‘Eu Quero Viver’. “A atriz se emocionou com a história da minha família e fez questão de fazer parte do projeto”, diz o autor.

O enredo traz a história do autor desde sua infância, até a saga em busca da cura para o seu filho Artur Bucar, que nasceu em 2002 com uma patologia rara, a ‘Doença do Xarope de Bordo na Urina’ (DBX), mais conhecida como Leucinose – uma doença que tem como característica a não metabolização de três aminoácidos: leucina, isoleucina e valina. A consequência do acúmulo desses aminoácidos é a interferência nas funções cerebrais.

Depois de muitas tentativas em busca de medicamentos no Brasil que melhorasse a situação de Artur, a família encontrou nos Estados Unidos um instituto que dava suporte às pessoas que tem o mesmo problema do garoto. “Em uma clínica na Pensilvânia (EUA), encontramos outras crianças com a mesma doença, mas gozando de boa saúde, onde descobrimos que existia cura para a doença de Artur, através de um transplante especial de fígado, que custava 250 mil dólares”, afirmou.

Sem o dinheiro para pagar a cirurgia, os pais de Artur buscaram o governo brasileiro para que custeassem a cirurgia, já que o Brasil gastava quase 70 mil dólares por ano com a fórmula que Artur tomava.  Depois de muita luta e insistência, a família conseguiu que os médicos americanos realizassem a cirurgia de graça. A operação, desse modo, caiu para 90 mil dólares. Depois a família conseguiu, através de um médico, mais 25 mil dólares. Então a cirurgia caiu para 65 mil dólares, os quais a família obteve depois que o caso foi para o Supremo Tribunal de Justiça.

Artur realizou a cirurgia no dia 27 de agosto de 2005, e hoje, com 12 anos está curado e sem nenhuma sequela. Vale a pena ler e se emocionar com essa trajetória de luta, mas acima de tudo, de amor. O livro custa R$ 35 e estará a venda no lançamento. Os interessados podem adquiri-lo também através do site www.publit.com.br.

Livro que narra a história de determinação de uma família contra doença rara do filho será lançado nesta quinta-feira em Petrolina

  1. Thais disse:

    Dedeco e na vila dos ingas e não na vila eduardo

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Últimos Comentários

  1. Tem que desapropriar o imóvel onde ficava a casa da criança, atrás do regente, para fazer um terminal de ônibus.

  2. Deu lugar ao mercado turístico? Por que deram esse nome? Bom, acho que já mudou, mas era melhor ser chamado…