A ataxia de Friedreich, uma doença rara que afeta o sistema nervoso e compromete a coordenação motora, já foi identificada em 32 moradores de Acauã, no Sul do Piauí. Entre os pacientes diagnosticados está o próprio prefeito do município, Reginaldo Rodrigues. Muitos pacientes da cidade só tiveram o diagnóstico confirmado na vida adulta.
Segundo o médico Tibério Borges, do projeto ‘Raros Piauí’, a frequência da doença em Acauã está ligada à herança genética entre famílias próximas, o que explica a quantidade de casos na cidade. “É uma doença genética recessiva, que precisa dos genes do pai e da mãe para se manifestar. Se parentes próximos, como primos, têm os genes, casam e geram filhos, a doença se manifesta porque pegou o gene de cada um. Assim foi em várias gerações de Acauã“, destaca. Sem cura, a ataxia de Friedreich pode ser controlada com o medicamento omaveloxolona, aprovado pela Anvisa, mas que custa mais de R$ 181 mil por caixa. Pacientes da região lutam para que o remédio seja disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A doença afeta não apenas a coordenação dos braços e das pernas, mas também pode comprometer a fala, o coração, os ossos, o pâncreas, a visão e, com o tempo, causar diabetes e problemas cardíacos e ósseos. “Fica mais difícil, com o tempo, colocar comida na boca e movimentar as pernas. A pessoa acaba indo para a cadeira de rodas porque não consegue coordenar os passos”, explica Amália Maranhão, fundadora do movimento Ataxia de Friedreich Brasil.
O prefeito Reginaldo Rodrigues foi o primeiro morador de Acauã a ser diagnosticado com a doença. Segundo ele, isso ajudou a população a reconhecer os sintomas e buscar atendimento. “Fui notando as pernas ficando fracas, sentindo câimbra nelas, e quando fiz o teste descobri que era ataxia. Eu trouxe mais consciência para a doença por meio dos médicos que trago de Teresina, e isso importa porque muita gente não tinha consciência do que sentia, a situação era pior“, comenta. Segundo o secretário de Saúde de Acauã, Joaquim Rodrigues, o município conta com fisioterapeutas e psicólogos para atender os pacientes, mas o sistema de saúde local é limitado e depende de apoio dos governos estadual e federal para ampliar os serviços e oferecer tratamento adequado. (Com informações do g1)
