Pacientes com fibromialgia do Vale do São Francisco lutam contra preconceito e vão criar associação

por Carlos Britto // 17 de fevereiro de 2018 às 10:30

Portadores de fibromialgia do Vale do São Francisco estão se articulando para criar uma associação que represente o grupo, que já reúne mais de 150 pessoas. A fibromialgia é uma síndrome clínica, ainda sem cura, que se manifesta com dores no corpo todo. Há outros sintomas como fadiga, sono não reparador, problemas de memória e concentração, ansiedade, formigamentos ou dormências, depressão, dores de cabeça, tontura, problemas intestinais, sensibilidade ao toque e à compressão de pontos no corpo.

De acordo com o bancário aposentado por invalidez acidentária, Wilson Alencar, a invisibilidade, o preconceito e a falta de conhecimento tornam a doença ainda mais sofrida. “Não tem exame que comprove, de fato, a fibromialgia. São pontos doloridos no corpo que chega a momentos que você não aguenta. Ela não vem sozinha, ela desencadeia outras síndromes como depressão, fadiga, lúpus, síndrome do intestino irritável, entre outros. No ambiente de trabalho ainda rola muita piada”, explica, informando que o principal de criar a associação é auxiliar na divulgação e apoio aos portadores dessa síndrome.

Outra portadora da fibromialgia, Francisca Caetano, conta que uma das barreiras está no INSS. “Estou com atestado há quatro meses e só Deus sabe quando eu vou receber salário. Eu só posso dar entrada no INSS no dia 21 de fevereiro. Ai eu ligo e deve demorar mais de um mês para eles realizarem uma perícia e ai deve ter mais de um mês para eles lançarem no sistema e ai eu poder receber pagamento. Daqui até lá, meu esposo vai ter que pagar minha medicação. Em alguns meses eu chego a gastar mais de R$ 500 em medicação”, diz Francisca, ressaltando que o apoio familiar é fundamental. Ela também foi diagnosticada com a síndrome pós–pólio, uma desordem neurológica que acomete pessoas por volta dos 40 anos que, pelo menos 15 anos antes, foram infectadas pelo vírus da poliomielite e desenvolveram uma forma aguda ou inaparente da doença.

Encontros

Esse grupo é formado por pessoas que se reúnem nos encontros do projeto de extensão interdisciplinar Fibrovasf: Fibromialgia – Encontros no Vale, da Universidade Federal do Vale do São Francisco (Univasf). Os integrantes se reúnem desde junho de 2016 no Campus Sede da Univasf, no centro de Petrolina.

Segundo Wilson Alencar, está faltando pouco para a criação da Associação de Fibromiálgicos do Vale do São Francisco (Afibrovasf). De acordo com ele, a intenção é “melhorar a nossa qualidade de vida na convivência com a fibromialgia e outras síndromes”. Ele ressalta, ainda, a importância do conhecimento da fibromialgia. Existe um projeto de lei tramitando no senado e tem uma maneira de todos ajudarem, através da coleta de assinaturas (veja aqui).

Outras informações sobre o grupo que reúne os portadores de fibromialgia do Vale do São Francisco e de como ajudar na criação da associação podem ser obtidas através dos telefones (87) 98853-1629 e 98818-0945.

Pacientes com fibromialgia do Vale do São Francisco lutam contra preconceito e vão criar associação

  1. Adriana Galvão disse:

    Esse passo

  2. Ana disse:

    Excelente matéria , Que por sinal deveria ser abordado por outras vezes !
    Essa é uma das maneiras que A FIBROMIALGIA pode ser discutida em meio a sociedade .

  3. Bety disse:

    Exelente matéria Parabéns para nós portadores da fiblomialgia só quem tem a doença é quem sabe o quanto sofremos. Estamos juntos.

  4. ANA CAROLINE FELIX disse:

    Que esse projeto não fique apenas no papel.
    Que dê tudo certo e tenha pessoas á frente responsáveis capacitadas.
    PL – PROJETO DE LEI: TORNAR A FIBROMIALGIA INCAPACITANTE

  5. Rozania Alves de Souza Nunes disse:

    Que Deus abençoe os que estão a frente desse projeto, obrigada a Carlos Brito pelo espaço, onde podemos levar a nossa voz ao público para que se conheça um pouco sobre a fibromialgia. Valeu Wilson Francisca por representar cada um que sofre com essa triste realidade.

  6. Adriana Barbosa da Silva disse:

    E muito triste quando as pessoas nos olham com um olhar estranho e chegam ate dizer que agente ta mentindo que é coisa da nossa cabeça que essa doença cronica e orrivel que é a Fibrimialgia que dói nosso corpo todo e nos deixa incapazes de trabalhar fora porque as pessoas acham que tamos mentindo que essa doença não existe que e coisa de nossa cabeça agente chora a toa so DEUS SABE O QUE Nós FIBRIMIALGICOS cintimos COM Fé em Deus vamos vencer meus amigos WILSON e Francisca. abraços

  7. Francieltton de Oliveira Santos disse:

    Olá, me chamo Francieltton, conheci essa doença silenciosa e que tanto maltrata as pessoas que são acometidas, que hoje entendo melhor sobre suas dores e o mal que sofrem, porém posso dizer que muitas pessoas que vem sofrendo com esses males, pode ter uma vida melhor, praticamente sem dor, com o uso de uma tecnologia japonesa entre outros, que são primordiais para uma boa qualidade de vida para que sofrem com esse quadro de fibromialgia. Depois que entrei para trabalhar nessa empresa, comecei e entendi de vez os pacientes que sofriam com esses males, hoje através de adquirir nossos aparelhos de saúde, vivem uma vida de qualidade física e mental melhor devido o tratamento com nossa tecnologia. Qualquer dúvida entre em contato comigo pelo watsap (87) 996603144.

  8. Elisete Paiva disse:

    Excelente iniciativa s criação desta Associação AFibroVASF.
    Ajudará e muito aos portadores de fibromialgia, que sofrem tanta discriminação, muitas vezes até na própria família.
    Parabéns Wilson e toda equipe!!!
    Deus os abençoe.🙏

  9. celia.matos.fr@gmail.com disse:

    Parabéns a vcs que estão a frente desde projeto, que Deus nos abençoe porque só quem tem essa doença é que sabe o quanto sofremos.

  10. Célia Matos disse:

    Parabéns a vcs que estão a frente desde projeto, que Deus nos abençoe porque só quem tem essa doença é que sabe o quanto sofremos.

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